כמעט מושלמת

  • הגרלה- חוסר וודאות והיעדר בחירה

    עבור רבים מהילדים/ אנשים המאובחנים על הרצף היכולת להתמודד עם סיטואציה בה קיימת חוסר וודאות, המלווה באי היכולת שלהם לשלוט על המצב ולהוביל לתוצאה הרצויה עבורם, היא מאתגרת ומובילה פעמים רבות לתסכול המתבטא בשלל התנהגויות מאתגרות, החל מבכי עוצמתי ועד טנטרום מתמשך.

    למרבה הצער, פעמים רבות הם נתפסים בעניי הסביבה כחסרי גבולות, המסרבים לפעול על פי כללי החברה והמנסים לקחת את השליטה לידיים שלהם.גם ההורים סופגים ביקורת אין סופית על היעדר היכולת שלהם לחנך את ילדם השורר . לא פעם מושמעות מולם פניני “חוכמה” כמו:” הוא צריך ללמוד להקשיב למבוגרים ” או “הוא לא מחליט עליינו”.
    אכן חשוב שהם יצליחו להתמודד עם מצבים בהם לא הם מובילים את מהלך העניינים . בו בעת, חשוב לזכור שהם לא עושים לנו דווקא, כי הם רוצים ‘להחליט עליינו’. הבסיס ל-mismatch בתקשורת בינם ובין הסביבה נובעת מהחרדה שהם חווים.

    לא בכדי הם נצמדים לטקסים קבועים, כול שינוי מוציא אותם משלוותם (ואז אותנו), זו הדרך שלהם לעשות סדר בתוך עולם הנחווה עבורם ככאוטי.
    לכך מצטרפים עוד מאפיינים רבים השייכים ללקות, כמו: הבנת סיטואציות, פערים בידע, היעדר הבנה של מושגים הנתפשים בעניינו כמובנים מעליהם ועוד פערים רבים נוספים שאפרט בהמשך.

    גם אנחנו כהורים לילד העונה על האבחנה הנ”ל, חווים אין ספור סיטואציות מאתגרות. האחרונה הייתה לפני כשבוע.
    מתוקי החל את שנתו הראשונה בבית הספר היסודי בכיתת תקשורת. בשישי האחרון קיבל את התעודה הראשונה שלו. לרגל סיום המחצית הראשונה בית הספר קיים הפנינג חגיגי, אשר במסגרתו נערכה הגרלה שהזוכה המאושר מקבל פרס כלשהו (חייבת להודות שלא התעמקתי מהו). כאימא מסורה קניתי כמה כרטיסים להגרלה(הייתה קיימת אופציה לקנות מספר כרטיסים) והיא הייתה פתוחה עבור כול תלמידי בית הספר.
    כאימא למודת ניסיון, הכנתי את מתוקי לאפשרות שלא יזכה בהגרלה. מה גם קיוויתי שהריקושטים שרכש בדוכנים יפצו מראש על ההפסד בהגרלה במידה ואכן יקרה, טעות בידי הייתה לחשוב כך!
    רגע לפני שהלכתי לבדוק אם שמנו עלה בפור, חזרתי והכנתי את הגוזל הרגיש לאפשרות ששמו לא יעלה בהגרלה. כמובן שהפסדנו והתגובה לא איחרה להגיע. מתוקי פרץ בבכי קורע לב, בליווי אמירות כמו: “אוף” ומעצבן” (נראה שעושים אתו עבודה טובה על הבעת רגשות בעת תסכול). ואז נפלט לו “מטומטם” (לא יודעת עד עכשיו אם מטומטם מי שאירגן את ההגרלה, או מטומטם מי שניצח, או סתם הבעת תסכול). הסאגה נמשכה שעות ארוכות וככול שהיא הלכה והתארכה הגעתי ללא מעט תובנות.

    כן ציפיתי שהוא יקבל קשה את העובדה שיפסיד. מה שאני והיעיל בריבוע לא לקחנו בחשבון היא העובדה שמתוקי שלנו לא ידע את המשמעות של מושגים “מזל” “הגרלה” סיכויים” (סטטיסטיקה בלשון המתמטיקאים). הוא לא הבין כי היכולת שלו לשלוט על סיכוייו לזכות בהגרלה ובכול הגרלה בכלל, הוא אפסי. הוא לא ידע מהי “הגרלה” וכיצד היא מתבצעת.
    גם לאחר שעות ארוכות של הסברים והדגמות מחושיות , שגם בהן אגב הפסיד (בחיי שלא בכוונה, אבל זה הרעיון, לא?) לא ברור אם הפנים את הידע, קרוב לוודאי שזהו תהליך ממושך.
    הגרלה/ משחקי מזל/ משחקי הפסד והניצחון הם אימת הילדים האלה הזקוקים כול כך לוודאות ושליטה. צריך לזכור כמובן שמדובר פה בספקטרום, לא בכדי אחד הביטויים הנפוצים לאבחנה הוא “הרצף האוטיסטי”. לא כול המאובחנים בלקות תקשורתית מגיבים בעצמה חזקה להפסד בפעילויות מסוג זה.

    מניסיוני בעבודה בגני תקשורת, ילדים החווים קושי משמעותי בתחום זה הם אלה המגלים מעט מאוד גמישות ביום יום שלהם, וכמעט אינם מסוגלים להכיל שינויים ולו הזעירים ביותר. הם הילדים המתעקשים ללכת באותו המסלול לגן או לבית הספר, שאוהבים את אותו שניצל בדיוק ומבחינים בשינוי המינמאלי ביותר בטעם או במרקם. יש אין סוף דוגמאות לכך.

    אתם בטח שואלים את עצמכם, מה הקשר?

    אז יש קשר מובהק!! אלה הילדים הזקוקים לכך שהכול יהיה קבוע ויציב, על מנת שתהיה להם האפשרות לצפות מראש את המתרחש. לכן השינוי הכי פעוט מערער אותם, הם לא מסוגלים לקחת חלק בפעילות שהתוצאה שלה היא רנדומאלית, סף החרדה שלהם עולה לעוצמות גבוהות מידי עבורם.

    הטעות הנפוצה בעבודה עם ילדים אלה היא להתחיל מלתרגל התמודדות עם הפסד הניצחון. בשביל ילד כזה זה אתגר מורכב מידי ופעמים רבות מוביל לסף תסכול כה גדול שאינו מאפשר תהליך למידה משמעותי.
    מניסיוני מומלץ להתחיל מהקנייה ותרגול המושג “שינוי” ודרכי התמודדות אתו. כאשר בהתחלה מסייעים להם להסתגל לשינויים מינוריים, כמו לשנות את מקום הישיבה במהלך הפעילות (יש ילדים שנדרשת חשיפה חוזרת על מנת להסתגל לסוג כזה של אתגר) בהדרגה עולים במורכבות האתגר.

    כמובן שישנן מיומנות נוספות שמומלץ להקנות, על כך ארחיב בפוסטים הבאים. מה שחשוב לי, הוא לחלחל בתודעה של הורים/ מטפלים שהקושי להכיל תרחישים לא צפויים, קרי הגרלה, נובע בחלק מהמקרים, מהקושי להתמודד עם שינוי והצורך להיצמד למוכר ולבטוח. עבור ילדים כאלה למשל, שימוש בפתרון כמו אנ דן דינו, הוא מורכב מאחר והוא טומן בתוכו תרחיש רנדומאלי ובלתי צפוי- המנצח נבחר אקראית ובאופן בלתי צפוי. לכן לפני תחילת כול תרגול יש לבצע הטרמה הכוללת הכנה מראש לאופן בו יתבצע התהליך ומה התוצאות האפשריות, ושיקוף רגשי לכול תרחיש אפשרי, למשל: “אתה עלול לצאת שני ואז אולי תהיה עצוב/ כועס/ מאוכזב”.

    אז תזכרו בפעם הבאה שילדכם חווה תסכול או התקף טנטרום לאחר הפסד במשחק , רגע תעצרו, תנשמו עמוק ותזכרו עם מה באמת הוא נדרש להתמודד.

  • המסע מתחיל כאן

    כשמתוקי נולד, ליצור את החיבור ביננו היה יותר ממאתגר. ניסיתי ללא הרף לספק הסברים למה ההתרגשות שחוויתי בעצמה כה עזה עם אחיו הגדול לא נחוותה אתו- אולי ההתרגשות מילד שני אינה דומה לזו של ילד ראשון. כשסיימתי את החופשת לידה (אם אפשר לכנות תקופה זו כחופשה), התחלתי עבודה חדשה . כשהפקדתי אותו בידי הגננות ביום הראשון לעבודה, חיפשתי בתוכי אחר רגש כלשהו של געגוע וצפייה לפגוש בו שוב בתום יום העבודה. ספרתי לעצמי אין סוף סיפורים, למה התקשורת שלנו ומשהו בחיבור ביננו לא עד הסוף.

    הקורונה באותה שנה נחלצה לעזרתי וספקה  הסברים ללמה הכול אצלו לאט יותר ולכך שמביע מצוקה ובכי בגן משחקים- הוא לא רגיל לשהות מחוץ לבית, הוא לא עם ילדים אחרים, ביננו לא הייתי רחוקה מהאמת. גם הסביבה סייעה לי להמשיך ולהתמיד במסע ההכחשה שסיגלתי לעצמי. אמירות כמו: ” תקופת הקורנה משפיעה על כולם”/ “הבידוד החברתי “דופק” את הדור הזה” /” יהיו לכך השלכות ארוכות טווח”. היה קל להתעלם מכך שהיינו סגורים בבתים לכול היותר חודש וחצי ועדין ילדים השייכים לדור “הדפוק” לא ספגו את המחיר באותה העצמה שמתוקי שלי ספג. והם עדין לא חווה תקופת הסתגלות מורטת עצבים לגן חדש. וטרחו כמוהו לבכות משבע בבוקר עד חמש אחה”צ ולפתוח בשביתת רעב וצמא. מה שבטוח נחישות הייתה שם. צוות הגן משום מה פחות התלהב מיכולת ההתמדה הזו, גם לאור העובדה שבגיל שנתיים הוא היה בגדול של אפונה. כמובן ששם בפעם הראשונה האירו את תשומת ליבי (כאילו שלא ידעתי, הרי אני מהתחום!) שהוא לא מתפתח כמצופה ממנו.

    מתוקי היה חבילה של מורכבות עבורי ועבור בן זוגי היעיל  בריבוע. כול אחד מאיתנו חווה את הקושי בנפרד, מבלי לשתף את האחר. מתוקי היה דבוק אליי לאורך כול היום, שאב ממני כול מלגרם של חמצן והדף כול ניסיונות של היעיל לקרבה וכיף הדדי. מיותר לציין שביני- הנחנקת, לבינו- הדחוי בקבוע, נוצרו לא מעט רגעים של מתח. שנינו חווינו תסכול ואף אחד מאיתנו לא קיבל את המענה לו היינו זקוקים.

    מתוקי קרוי בשם הקשור לאור, אבל לקח לנו זמן רב לצאת מהאפלה והקושי. אני אעשה לכם ספוילר שהיום לאחר שנים רבות של לא מעט חבלי לידה וקושי, ההורות למתוקי הוא אחד הדברים הכי מדהימים שקרו לנו. אני חווים פיצוי אדיר על התקופה הראשונה של חייו ואנחנו משלימים פערים וההנאה ממנו מתעצמת מיום ליום.

    השאיפה שלי היא להצליח לעבד את התקופות הפחות טובות שהיו למתוקי ולנו, ללא שיפוט ועם המון חמלה. אולי אלו מבינכם שקוראים שורות אלה חווים אולי תחושת דג’ה ווה, אולי יש כאלה מכם שחווים את הקושי ברגעים אלה. על כול פנים כולי תקווה שאצליח להכניס מעט שפיות לחייכם או ניצוץ של גפרור.

    על כן חשוב שתקראו את השורות הבאות ומקווה שבהדרגה תצליחו להפנים חלק מהמסקנות שאליהן הגעתי בדרך הקשה, כי לא קלה היא לא קלה דרכנו של ההורים לילדים האלה. ראשית, כול אחד חווה את השלבים הראשונים של ההורות המיוחדת והכול כך לא  טריוויאלית בדרכים שונות, אתם לא חייבים להזדהות או להסכים, כול אחד חווה את זה אחרת. אני מאחלת לכול אחד מכם להגיע אל חוף מבטחים בו פחות או יותר קיימת איזו שהיא יציבות והנאה. דבר שני, אני אימא לא מושלמת שכותבת גם עבור אבות שמרגישים רחוק מלהיות מושלמים. אהמציאות בעידן שלנו הובילה לשינוי משמעותי (מקווה לפחות, בחלק מהבתים) בלקיחת תפקידים ותחומי אחראיות בהורות. אני חושבת שתמיד היו את האבות האלה שהיו מאוד נוכחים בגידול ילדיהם. אבל יש משהו בהורות לילד עם צרכים מיוחדים שמזעזעת את הקרקע ומובילה פעמים רבות לבניית מערך בייתי חדש, משהו שדומה פעמים רבות לבניית חדר מלחמה במצבי חירום.

    אני חדשה  בכול הדבר הזה של כתיבה בתוך מדיה חברתית כלשהי. שנים רציתי לעסוק בכתיבה וההחלטה להשתמש בפלטפורמה הזו התגבשה בי תקופה ארוכה, אז תהיו סבלניים. אני לא יודעת לאן המסע הזה ייקח אותי.   

    אז בואו, מי שרוצה, מוכן או סתם סקרן. בוא נגלה יחד לאן המסע הזה ייקח את כולנו.